Šomēness (2. aprīlī) atzīmē straptautisko autisma dienu, tāpēc dalāmies ar vaļsirdīgu stāstu par sievieti, kura audzina bērnu ar šo diagnozi.
DZIMŠANA
Vispār bērna piedzimšana man bija kā glābiņš. Biju apjukusi savā dzīvē, sevī un savā nākotnes profesijā ļoti vīlusies, nezināju, kā un kur iet tālāk. Kad uzzināju, ka esmu stāvoklī, uzreiz sapratu, ka tas būs puika un saukšu viņu par Markusu. Es gaidīju viņu viena, bet vecāki un draugi man ļoti palīdzēja, apņēma mani ar rūpēm un mīlestību, un es nejutos nepilnvērtīga. Visi termiņi jau bija pagājuši, bet Markuss joprojām nedzima, tāpēc ārsts noteica operācijas dienu.
Mans puika uzreiz visus pārsteidza, jo piedzimstot svēra gandrīz 5 kilogramus un bija tikpat garš kā divus mēnešus vecs mazulis
Viņš bija īsts brīnums un liels prieks. Es nokristījos, kad man bija 25 gadi un tad kristīju Markusu. Mazulis auga un diendienā bijā kopā – bija gan laimīgi brīži, gan arī izaicinājumi, kā jau jebkurā ģimenē ar augošu cilvēciņu. Mani vecāki vienmēr bija blakus, ja man vajadzēja palīdzību. Viņi joprojām mani ļoti atbalsta, lai gan es saprotu, ka Markuss, pirmkārt, ir mans dēls un mana dzīve.
PIRMIE SIGNĀLI
Markuss ir mans vienīgais bērns, tāpēc viņa augšanu man nebija ar ko salīdzināt. Es pieņēmu visu tā, kā tas notika. Piemēram, viena man pazīstama mamma organizēja mājas mūzikas nodarbības. Markuss nodarbībās nekad neiesaistījās, neko neatkārtoja un pat nepievērsa uzmanību citiem bērniem. Ar savām tagadējā zināšanām es saprotu, ka tās bija pazīmes, tomēr tajā laikā man tā likās kā tikai tāda rakstura īpatnība.
Man šķita, ka man vienkārši ir nekomunikabls bērns. Turklāt zēni arī runāt sāk vēlāk nekā meitenes.
Mums negāja viegli, tomēr vienmēr saglabāju optimismu. Līdz divarpus gadiem dzīvojām labi līdz pienāca laiks socializēties, iet pie cilvēkiem, iekļauties sistēmā. Sākotnēji tas man bija saspringts laiks un es gribēju lai Markuss dodas uz labāko bērnudārzu, kas pieejams mūsu rajonā.
Pienāca mūsu kārta, un mūs uzaicināja pievienoties bērnu dārza grupiņai, lai iepazītos un adaptētos ar jauno vidi. Markuss ne ar vienu nevēlējās komunicēt, viņš skaļi kliedza, kas piesaistīja vadītāja uzmanību. Otrajā reizē mūs uzaicināja pie psihologa un viņa bija piesardzīga. Un tad man zvanīja vadītāja un teica: labāk domājiet par specializēto bērnudārzu. Man tas bija absolūts šoks. Un šis bērnudārzs manā prātā palika kā tāds ļauns bubulis. Bija pat sāpīgi iet tam garām. Neviens mums nemīl sūtni, kas piegādā sliktas ziņas, vai ne?
DIAGNOZES NOTEIKŠANA
Patiesībā to, kas notika pēcāk, es atceros visai slikti. Laikam jau kaut kā savācos. Jāiziet medicīniskās pārbaudes un jāmeklē ārsti. Mēs bijām pie laba psihiatra, viņš bija pirmais, kas man pastāstīja par “autistiskām iezīmēm” un teica, lai nebaidos un ejam uz specialižeto bērnudāzu. Pusotru gadu gājām uz dārziņu, un diemžēl Markuss nekādi neattīstījās – meklējām iemeslus, apmeklējām visādas konsultācijas. Bērni tur bija pilnīgi parasti, ar nelielu attīstības aizkavēšanos, gandrīz norma.
No bērnudārza nācās aiziet un tikām uzņemti īpašā grupā – tas ir kaut kas līdzīgs bērnudārza grupiņai, kur vairākas stundas nedēļā pulcējas bērni ar nopietnākiem traucējumiem. Bija puiši ar Dauna sindromu, cerebrālo trieku un citi. Visi kopā.
Kad pirmo reizi atbraucām bija jauka tējas ballīte, katrs paņēmis līdzi kādu desertu. Un es turpināju sev uzdot jautājumu: kāpēc es esmu šeit? Man apkārt vienmēr bija parasti cilvēki ar parastiem bērniem. Ko es daru šajos dīvainajos svētkos? Bet pie tā diezgan ātri pierod. Un, pats galvenais, jūs esat pārņemta ar lielu mīlestību un līdzjūtību pret nesavtīgiem vecākiem, kuru bērni ir neārstējami slimi. Salīdzinot ar viņiem, varu teikt, ka man nav nekādu problēmu.
Atceros, ka tur bija viena mamma, kura nespēja ar to samierināties, negribēja pieņemt bērnu tādu, kāds viņš ir. Ikviens kaut kādā mērā savu bērnu grib dabūt ārā, izārstēt no tā, ko nevar izārstēt. Un es redzēju, kā viņa cieš. Es gluži pretējo jutos labāk, tiklīdz pieņēmu diagnozi.
GRŪTĪBAS
Autisms ir mānīgs ar to, ka ārēji bērns ir pilnīgi parasts. Bet pēkšņi viņam uzbrūk dusmu lēkme, viņš uzvedas šausmīgi – un visi uz tevi skatās ar nosodījumu: tu esi slikts vecāks, slikta māte. Un to ir grūti izskaidrot. Es nevaru pateikt svešiniekam: manam dēls ir autisms. Varbūt, ka man pie šī ir jāpiestrādā un, vsiticamāk, arī man par slikti nenāktu psihologs.
Un visgrūtāk to ir izskaidrot citiem bērniem, jo tieši viņi man uzdod ļoti tiešus un sāpīgus jautājumus. Visbiežāk es viņiem varu pateikt, ka viņš nerunā tik labi. Bet vieglāk ir izvairīties no pārpildītām vietām.
Es vienmēr baidos, ka Markus kaut ko izdarīs ne tā un man būs jāatskaitās visiem
Šī mana noslēgtība izraisa nesaprašanos ar citiem cilvēkiem. Es, protams, vienmēr cenšos paskatīties uz visu situāciju no parastas mammas skatupukta, saprast, ko viņa jūt, bet vienalga esmu emociju pārņemta. Es gribu kliegt: “Tu nesaproti savu laimi, jums ir vesels bērns!”
Es tīšām nenorobežojos no cilvēkiem, tā vienkārši notiek. Tomēr kaut kādā mērā es nevēlos apkārtējos nostādīt saspringtās situācijās. Bet es cenšos uzturēt kontaktus ar draugiem, eju uz kino un izstādēm. Nav tā, ka es koncentrējos tikai uz problēmām un visa mana dzīve ir Markusa diagnoze. Nebūt ne. Un es ļoti baidos, ka maniem draugiem un ģimenei var rasties iespaids, ka es varu runāt tikai par autismu un ar to saistītajām problēmām. Gluži pretēji, dažreiz patiešām vēlos novērst prātu no tā visa un parunāt par visu ko citu, tikai ne to.
PIEŅEMŠANA
Mana dzīve, protams, tagad ir pavisam citāda. Un tā vairs nebūs tāda kā agrāk. Bet es joprojām to uztveru kā laimi un priecājos par sīkumiem. Un es ļoti novērtēju cilvēkus, kas palika man blakus. Šodien divas stundas staigāju pa centru, kamēr Markuss bija skolā. Es sēdēju uz soliņa parkā, kad pie manis pienāca apmēram trīs gadus veca meitene ar rudens lapu saišķi un teica: “Tas ir jums.” Es sāku raudāt.
Un tas nav tikai nervu vai sentimentalitātes jautājums, bet arī pastāvīga neaizsargātības sajūta. Un tajā pašā laikā – milzīgs spēks
Ar katru jaunu posmu es savā ziņā jūtos stiprāka. Kādu dienu man sabiedriskajā transoprtā pretī sēdēja sieviete, viņai klēpī sēdēja bērns ar īpašām vajadzībām. Mamma bija ļoti glīti ģērbusies, rūpīgi sakopusies, un visā viņas izskatā bija tik daudz miera un cieņas. Man ir milzīga cieņa pret viņu!
Paklanos visiem vecākiem, kuri audzina bērnus ar īpašajām vajadzībām. Tie ir neticami drosmīgi cilvēki – gan mātes, gan tēvi. Īpaši apbrīnoju, kad redzu, ka viņiem izdodas izturēties pret savu dzīvi nevis kā pret varoņdarbu vai likteņa kļūdu, bet viņi dzīvo pilnvērtīgi un prot priecāties. Un tas man ir piemērs. ES cenšos. Un es vienmēr cenšos atcerēties, ka Markusam vairāk par visu vajadzīga laimīga mamma.